Egy ismeretlen betegség
„Meghallgatni valakit, ez az ember iránti tisztelet legerősebb kifejezése. (Wiliam Ury)
Hideg januári kora reggel egy vasutállomáson, szinte még csak a lámpák világítják be a terepet. Alig néhány, talán munkába igyekvő ember várja, hogy begördűljön végre a vonat. A kora reggeli hidegben egy édesapa búcsúzik kislányától, szorosan magához ölelve. Ebben az ölelésben sok minden benne van: a szeretet, fájdalom, félelem, aggódás, remény, bizalom, és gyengédség. Mellettük bőröndjét szorongató édesanyja áll csendben Szótlanúl figyeli ezt a semmihez sem fogható meghittséget. Ő is fél, benne is kavarognak az érzések, de erősnek kell lennie a kislánya miatt, párja miatt, mindannyiuk miatt. Kontrollvizsgálatra mennek és nem tudja hogyan végződik. Nem tudja, mindketten haza jönnek-e.
A betegség, amiről még sosem hallottak
Augusztus van, javában tombol a kánikula, aki csak teheti vagy a vízparton pihen, vagy ki sem mozdul otthonról. Mi mégis a nyolcadik emeleti panellakásban beszélgetünk
Simona fiatalon, tizennyolc évesen lett édesanya. Probléma mentes terhesség volt az övé, és az orvos által meghatározott időben is született meg lányuk, Emília. Gyönyörű, egészséges kislány. Egy pillanatra sem merült fel bennük a gondolat, hogy talán másképp is lehet. Egészen addig hitték ezt, mig meg nem jöttek a születés után ötödik napon levett sarokvérteszt eredményei. Simona teljes nyugodtsággal mesél. Annyi mindenen mentek már keresztül, hogy az élet és a történések megedzették őt és párját. Az első teszt rossz eredményeket mutatott, ezért meg kellett, hogy ismételjék a vérvételt. Már meg sem várták a második eredményt, azonnal a kassai gyerekklinikára küldték őket. Rengeteg vizsgálatot végeztek, mig két hónap után teljes bizonyossággal közölték velük a diagnózist: cisztás fibrózis. Az orvosok látva a szülők arcára kiülő döbbenetet, értetlenséget és félelmet, türelmesen és számukra érthetően magyarázták el a betegség lényegét. „Sajnos, nekünk kijutott a „teljes csomag“ – mondja az édesanya - ami azt jelenti, hogy nem csak a tüdőt érinti, hanem az emésztőrendszert is.“ Aztán közölték velük azt is, ami talán egy szülő számára a legszörnyűbb, a betegség élettartamát. Három évet jósoltak a most tíz éves Emíliána. Az édesanya elmondása szerint, „öröm az ürömben“, hogy időben észrevették a problémát. Három hónapos korától állandó gyógyszeres kezelést kap és kötelező az inhalálás.
Genetika
Erről a betegségről azt kell tudni, hogy egy lappangó tulajdonságú öröklődő betegség, ami azt jelenti ahhoz, hogy valaki beteg legyen, mindkét szülőjétől hibás gént kap. Tehát a szülőknél is el kellett, hogy végezzék a genetikai vizsgálatokat. Kiderült mindketten a betegség hordozói huszonöt – huszonöt százalékban. Ennek tudatában sajnos arról, hogy Emiliának kistestvére szülessen a szülők maguk mondtak le. Bár most már a terhesség korai stádiumában kiszűrhető, hogy a magzat esetleg örökli-e a betegséget, Simonáék mégsem vállalnak több gyereket. Félnek. És ez talán érthető is. Egyik napról a másikra kellett felnőnie, nemcsak a gyerekneveléshez, de ahhoz is, hogy számukra eddig teljesen ismeretlen betegséggel vegyék fel a harcot. Előrre soha nem terveznek semmit. Mindent akkor és ott döntenek el. Ha előrre beterveztek valamit, gyakran előfordult, hogy Emíliát azonnal kórházba kellett vinni. Vagy felszökött a láza, vagy köhögési roham tört rá. Olyankor Kassáig meg sem állnak. Még ha késő éjszaka jön a baj, akkor is. Mig hallgatom őt, lassan Emíliára pillantok. Egy gyönyörű, életvidám, cserfes kis leányzó. Bár törékeny, mint egy virágszál, mégsem látni rajta, hogy mennyire beteg.
Fokozatosan jelentkező nehézségek
Sokáig tünetmentes volt, sem légzési, sem emésztési problémák nem jelezték, hogy nagy a baj. Az orvos még annyit elmondott a szülőknek, hogy akkor tudják beazonosítani a diagnózis helyességét, ha a gyerek arcára adott puszi után sós ízt éreznek az ajkukon.
Ahogy telt az idő és Emília járni kezdett, vagy mikor már nagyobb lett, és mint a többi gyerek ő is szaladgált, ugrándozott az ő kis tüdejének ez már elég megterhelés volt így a tünetek is egyre gyakrabban jelentkeztek. Emíliát gyakran köhögési rohamok és légszomj kinozta és kinozza ma is. Majd minden hónapban két hetet töltenek kórházban. Sajnos az óvodába való beiratás is elmaradt. Mivel korához képest soványabb és gyengébb volt a társainál, a rendszeres táplálékbevitel mellett, hat évesen gyomorszondát ültettek be, amin keresztűl magas kalória tartalmú tápanyagot juttattak a szervezetébe. Miután szépen fejlődött, a szondát megszüntették és úgy táplálkozott, mint egészséges társai. Az antibiotikum sajnos elmaradhatatlan gyógyszer a számára.
Örömmel indult neki az iskolakezdésnek, hisz gyerekek között lehet, barátokat szerezhet és játszhat majd a tanulás mellett. Sajnos nem sokáig tartott az öröme, két hét iskolába járás után, Emília megbetegedett. Azonnali kórházi kezelésre, újabb antibiotikumra és oxigénre volt szüksége. A szülők akkor úgy döntöttek, megkérvényezik,hogy magántanuló lehessen. Szerencséjükre kérésük meghallgatásra talált és kirendeltek mellé egy tanító nénit, aki egy héten egyszer meglátogatta és bevezette az írás, olvasás, később az angol nyelv és számtan világába. Azt mondja, hiányzik neki a társaság, a közösség és a gyerekzsivaj. Igaz, vannak barátnői, de sajnos nem lehet velük annyit amennyit szeretne.
Emília mindennapjai
Most, hogy szünidő van, Emíliának a nap fél kilenckor kezdődik. Előkerűlnek a segédeszközök, a gyógyszerek és megkezdődik a reggeli terápia. Légzőgyakorlatok, , gyógyszerek adagolása az inhalátorba és inhalálás. Mindezek után, a hörgőkből felszabaduló lerakódástól meg kell szabadúlnia. Jön a köhögés és már tudja, hogy ezt nem tarthatja bent. Az egész reggeli művelet egy teljes órát vesz igénybe. A gyógyszerek bevétele után reggeli, játszás (iskolaidőben tanulás), délben újabb tizenöt perces inhalálás. Délután újra valamelyik kedvenc időtöltésé a főszerep. Este öt óra és kezdődik előlről a reggeli procedúra, egészen hat óráig. Mivel újra szükségét látták a gyomorszonda betételének, vacsora után hét órakkor Emíliát rákapcsolja édesanyja arra a gépezetre, ami a magas kalóriatartalmú tápanyagot juttatja a szervezetlbe. Ez egész reggelig tart, pontosan kiszámolt adagokban és időtartamban.
Sajnos előfordúlt már olyan is, hogy az amúgy is éberen alvó szülők lányuk fuldokló köhögésére riadtak. Olyankor bár nehéz az éjszaka közepén felkelteni az ágyból, de lekapcsolják az a adagolót és arra ösztönzik, hogy kiköpje mindazt, amit sikerűlt felköhögnie. Ez nagyon fontos. Kis betegünk felnőttet meghazudtoló türelemmel és hősiességgel csinálja végig mindezt nap mint nap az életben maradásért.
Ijászat, lovaglás, rajz
Természetesen az ő életükből sem maradnak ki a szép és tartalmas pillanatok. A szülők mindketten az ijászat kedvelői. Mi sem bizonyitja ezt jobban, mint a nappaliban szépen elrendezett sarok, ami csak erről szól. Rengeteg versenyen és rendezvényen vettek már részt és magától értetődő volt, hogy lányukank is átadták ennek a sportnak a szépségét. Bizony Ő is sok versenyen van már túl, és mitagadás, sokszor a felnőtteket is lepipálta kitartásával. A polcon ott sorakoznak a serlegek és az érmek. Ahogy teltek az évek, a cseperedő leányzót más dolgok kezdték érdekelni. Imádja a lovakat, szivesen lovagol, ezért a szülők ha csak tehetik, teljesitik ezt a kívánságát is. Természetesen amit szeretünk, és főleg ha tehetségünk is van hozzá akkor azt valamilyen formában megörökitjük. Emíliával sincs ez másképp, és lassan de biztosan előkerülnek a rajzai. „Te egy csoda vagy!“ – mondom meglepetten. Arcán huncut mosoly jelenik meg. Egyre bátrabban mondja a technikát, hogyan is készülnek a rajzok. „Tudod, én még videóról is rajzolok – mondja büszkén – megállitom a mesét és lerajzolom ami tetszik.Talán egyszer majd szép ruhákat is tervezek.“
Az édesanya arcán ott a boldogság az öröm a hála és a büszkeség. Boldog, hisz egy tehetséges, életvidám gyermek édesanyja, örömet és hálát érez, hogy gyermekük itt van velük és büszke, hisz Ő egy igazi harcos, aki az életéért küzd.
Segitő kezek. életre szóló barátságok
Egészen mostanáig olyan inhalátoruk volt, ami csak villanyáramra működött, ezért ha úgy döntöttek kimozdúlnak egy kicsit, sietniük kellett haza, hogy bepótolhassák az elmaradt kezelést.
Aztán jött egy gondolat a gondolatból terv lett és a terv megvalósúlni látszott. Rengeteg munka, kitartás, egymás iránti szeretet és segítségnyújtás vezérelte az esztergomi Lélekgyógyító Alapítványt. Az alapítvány célja többekközött: „Az alapítvány az emberek egészségi állapotának a javítását, testi, lelki, szellemi fejlődésüket, ismereti és önismereti tudásuk növelését, valamint a tudatos életvezetés megismertetését tűzi ki alapvető célul.“ Az alapitványhoz bárki csatlakozhat aki úgy érzi segiteni szeretne az arra rászorulóknak. Ezt is pontoasn megfogalmazzák: „(...) A csatlakozót megilleti azonban az a jog, hogy javaslatot tegyen a kuratórium részére a vagyoni juttatásának felhasználására vonatkozóan.“ Fő céljuk az volt, hogy Emíliának annyi pénzt tudjanak összegyűjteni, hogy beszerezhessenek egy hordozható inhalátort. Hála az alapítványnak, az eggyüttérző és segitőkész embereknek mindez meg is valósult
Ezt követte egy újabb meglepetés. Emília tizedik születésnapjára Családi napot szerveztek. Rengeteg segítséget nyújtott ebben Kocsis Krisztína, aki szívébe zárta a kis beteget. Nagyon sok embert szólított meg, akiknek a segítségével létrejöhetett az a bizonyos nap, sok érdekes program keretén belül. Sokat köszönhetnek a kisvárdai Motoros baráti körnek is. Mindenki ott volt aki csak számított. Ennek köszönhetően sikerült eljutniuk egy romániai sóbarlangba, aminek a levegője nagyon jó hatással van Emilia beteg szervezetére.
Közben előkerül az inhalátor is. Felhőtlen játszás közben inhalál, édesanyja néha figyelmezteti a helyes testtartásra. Ez neki már annyira természetes, hozzá tartozik a mindennapjaihoz. Köhög, kiszalad a szobából a mosdóba és tudja mit kell tennie. Azt is tudja mivel jár a betegsége. Ő egy igazi harcos, aki küzd és soha nem adja fel. Mert nem adhatja fel!