Úgy éreztem nem vagyok jó anya
Talán egy szülő számára nincs annál nagyobb fájdalom, mikor szembesül azzal a ténnyel, hogy a gyermeke beteg. Mindegy, hogy múló problémáról van-e szó, vagy olyan betregségről ami egy életen át elkíséri. Bármit megtenne, csakhogy segíteni tudjon. Korunk egyik, talán legelterjedtebb betegsége a cukorbetegség. Nem csak felnőtt korban jelentkezik, de sajnos a gyermekkori cukorbetegség is egyre gyakoribb. A gyermekkor bármelyik életszakaszában kialakuló cukorbetegség nehéz időszakot jelent úgy a gyermek, mint a szülő számára. De talán az egyik legnehezebb életszakasz, a kamaszkor, mely a már kialakult cukorbetegség nélkül is számos változást, problémát jelent. Az addig kedves, szófogadó gyermekből, lázadó, titkolózó, mindenáron kitörni akaró serdülő lesz. A diabéteszes szülő számára az egyik talán legsúlyosabb probléma a kezeléssel szembeni ellenállás. A kamasz minden addigi szabály ellen lázad. Nem akar különbözni egészséges társaitól ezért egyre gyakrabban merülnek fel a problémák. Nem mér vércukrot, kimarad az inzulin adás vagy nem a számára meghatározott ételeket fogyasztja. Egyre gyakoribbá válnak a kimaradások, éjszakázások, rendszertelenség. Mindezek egyre nehezebbé teszik a helyes inzulinbeállitást.
Bernadett hét évesen lett cukorbeteg. Épp egy antibiotikumos kezelésen voltak túl. Egy hét elteltével a kisány minden éjszaka felébredt, hogy vizet igyon. A gyakori éjszakai vizelés miatt édesanyja arra gondolt, talán egy újabb megfázás az oka. Ismét orvosi vizsgálat következett és vérvétel, ahol kiderült a kislány cukorértéke magas. „Mondanom sem kell –mondja az édesanya - mennyire megijedtünk.“ A kórházban aztán elkezdődött az inzulinos kezelés. Amit azonban hiányoltak, az a megfelelő felvilágosítás volt. Nagyon sok, számukra fontos információt a saját maguk előfizetett és attól kezdve is rendszeresen járató, kéthavonta megjelenő Diabetik újságból szereztek.
Miután a kórházi kezelés véget ért, felkeresték a kislány általános iskolai tanitónénijét, hogy megbeszéljék mire kell majd odafigyelni az iskolában, később pedig az osztálytársakkal is beszélgettek. A gyerekek megértették, hogy nekik mostantól nagyon fontos szerepük lesz és igy kialakúlt bennük némi felelősségérzet is. Aztán jött a középiskola, új barátok, más környezet. Egy idő után az addig barátságos és vidám az akkor már 14 éves lány, kezdett furcsán viselkedni. Egyre zárkózottabb lett, nem sokat beszélgetett. Ideje nagyobb részét a szobájában vagy a barátaival töltötte. Hiába próbáltak vele beszélgetni, sikertelen volt minden igyekezet. Az édesanya szólt az akkori orvosuknak, de nem jártak sikerrel. Egy reggel a lány nagyon rossz állapotba került. Levegő után kapkodott, nyugtalan volt, szinte agressziv. A szülők azonnal kórházba vitték. „Nagyon nehéz időszakot éltünk át. Rettenetes volt látni a lányunkat élet-halál között.“ – meséli az édesanya. Végső elkeseredésükben a barátokat kérdezték meg, mi lehet a lányuk furcsa viselkedésének az oka. Természetesen senki semmiről nem tudott. De a szülők nem hagyták annyiban és tovább kérdezősködtek. Még a legrosszabb is megfordult a fejükben, hogy talán kábitószer van a háttérben. A vérvizsgálat negativ lett. A lányuk hyperglykémiás kómába esett. A szülők újra a barátnők, osztálytársak segítségét kérték, akik látva, hogy komoly a helyzet elmondták, a lányuk egy ideje nem szúrja az inzulint, mert első kihagyás után nem történt semmi baj, igy azt gondolta nem lesz akkor sem, ha továbbra sem kapja. Sajnos nem igy történt. Ami megdöbbentette őket, egy cinkostársa is akadt, az egyik iskolatárs személyében aki szintén cukorbeteg volt.
„ A lányunk szerencsére rendbe jött, de soha nem fogjuk elfelejteni azt az időszakot. A férjem csalódásként élte meg a történteket én pedig úgy éreztem nem vagyok jó anya.“ Bár pszichológus segitségét is igénybe vették a lányuk megigérte soha többé nem követi el ezt az ostobaságot, tanúlt belőle és azóta a történtekről nem beszéltek. Iskolát váltottak, ahol első nap az osztályfőnök elmondta a gyerekeknek mire kell odafigyelni a cukorbeteg társuknál. Mivel jár a cukorbetegség, mit kell tenni ha baj van. Az új osztálytársak hamar elfogadták és egy új időszak kezdődött az életükben. Természetesen voltak nehézségek, de azokat már könnyebben hidalták át. Együtt! A lány azóta felnőtt nő lett és húsz évesen úgy döntött inzulinpumpát kér. Sokat változott azóta az élete. Befejezte az iskolát és érettségi után sikerült munkát találnia. A cukorbetegség nem akadályozza semmiben és most már szivesen ad tanácsot fiatalabb sorstársainak is.
Szandrát épp a kamaszkor küszöbén, tizennégy évesen érte a betegség. Nagyon sokat evett és csak arról beszélt, hogy ő egyre csak fogy. Rengeteg folyadékot ivott és mikor megemlitettem neki a lehetséges okot, ijedten nézett rám. Állandó fáradtság gyötörte és iskola után az volt az első dolga, hogy egy kicsit pihenjen. Aztán a délutáni pihenések egyre hosszabbak lettek. Amikor a tünetei gyakoribbá váltak, felkerestük a gyermekorvost. Szintén vérvétel következett és az eredmény bár várható volt mégis megdöbbentett. Ő fel sem fogta mi történik vele, mikor a kórházba értünk. Vérvétel, infúzió, inzulin. És ő csak tűrte a megpróbáltatásokat. A doktornő első mondata az volt, soha senkit ne hibáztassunk a kialakúlt helyzet miatt és még egy fontos dologra hivta fel a figyelmünket: internetről ne keressük a megoldást. Figyelmünkbe ajánlott néhány könyvet amiből mindent megtudhatunk amire csak szükségünk lehet. A lányunk egyre jobban lett, egyre vidámabban fogadott, de amikor ketten maradtunk szomorúan kérdezte: mi lesz most, hogyan fogadják majd az iskolában? Sokat beszélgettünk és úgy tünt elfogadta a tényt, hogy cukorbeteg. Mire hazajött a kórházból nagyon sokat megtudott arról, mit hogyan kell csinálnia, mire kell oda figyelnie. Természetes volt, hogy velünk szülőkkel is megbeszéljék a fontos dolgokat és a kérdéseinkre választ kapjunk.
Aztán jött a középiskola. Eleinte nem volt semmi gond, rendszeresen kontrolláltuk továbbra is a vércukrot és kérdeztük mennyi az érték. A válasz sem váratott magára, de vele együtt jöttek a problémák is. Gyomorégés, étvágytalanság, hányinger és légzési problémák. Orvoshoz fordúltunk. Vérvételkor derült ki, nagyon magas a vércukor érték Azonnal kórházba utaltak és kezdődött minden előlről. A cukormérő átnézése után döbbenten láttuk, nem mért vércukrot vagy olyan magas érték volt, amit a mérő már nem tudott kimutatni. Csalódott voltam és dühös. Miért? Tettem fel a kérdést újra és újra. Mi volt az oka, hogy ezt tette? Nem tudott rá választ adni csak nézett maga elé. Aztán hosszú idő után elmondta, mikor ebéd előtt az iskolában cukrot mért ( természetesen nem volt kijelölt hely erre a célra) a lányok gúnyosan megkérdezték: ,,Mit volt ez a hang, csak nem megint mérsz?“ És igy szépen elmaradt a cukormérés. Természetesen az inzulint továbbra is beadta bár értéket nem tudott. Az osztálytársak hozzáállása ezek után sem változott, sőt egyre súlyosabb lett a helyzet. Egyetlen megoldásként és pszihológus véleményét is figyelembe véve más iskola mellett döntöttünk. Az új iskolában nem ismeretlen ez a betegség és minden adott ahhoz, hogy a diák nyugodt körülmények között tudja mérni a vércukrát és beadni az inzulint. Az osztálytársaknak teljesen természetes volt a helyzet, és egyenértékü barátként fogadták. Vannak még megoldásra váró problémák. Hosszú út áll még előttünk, de igyekszünk harcolni ellene és leküzdeni öket. Együtt!
Két történet, két tanúlság. Mindannyian vívjuk a saját harcunkat betegséggel együtt élve vagy a nélkül. Abban viszont egyetértünk, hogy rengeteg türelemre és megértésre van szükség, bár néha úgy érezzük egyre nehezebb. És csak a fejünket csóválva olvassuk az interneten megjelenő újabbnál újabb ellentmondásos szakmai véleményeket, a különböző reményt keltő lehetőségeket, ígéreteket a gyógyulásra, fájdalommentes kezelésre.
Sokszor halljuk a megjegyzéseket: „ Bezzeg, ha az én gyerekem volna.“ Mi lenne akkor? Vajon hogy oldanák meg a felmerülő problémákat? Szigorral, tiltással, állandó meg nem szűnő veszekedéssel? Ezt igazán csak azok értik akik benne élnek. Sajnos a nem megfelelő vagy egyáltalán meg nem történő felvilágositás is okozhat hasonló problémákat. Mert bár sok esetben az érintett szülőt, gyermeket és családtagot ismertetik magával a betegséggel az ezzel járó probléma megoldásával, de ez itt be is fejeződik. Kimaradnak az óvodák, iskolák és azon belül nem csak a gyerekek de a pedagógusok felvlágositása is. Előfordúl, hogy egyszerűen elutasítják a cukorbeteg gyermeket az óvodából. Ezzel kizárva őt a számára fontos dolgokból, közösségbe való beszoktatásból, élményekből amit csak egy óvodás gyermek élhet át. Sok esetben úgy vélik ez a szülő dolga az ő problémája. És iskolásként sem vátogathatják folyton az iskolákat. Valljuk be őszintén, néha úgy érezzük túl sokat foglalkoznak a témával, unalmassá válik, ezért vagy oda sem figyelünk rá, vagy ha mégis sajnos akkor is csak átsiklunk felette. Ne tegyük, hisz ez mindannyiunk érdeke kell, hogy legyen, hogy segíteni tudjunk és a fiatalok is tisztában legyenek a helyzet súlyosságával és a segítség nyújtás fontosságával.