Egy bezárt világ
Sajnos mi emberek tele vagyunk előítéletekkel. Talán nem túlzás ha azt mondom, manapság egyre gyakoribb a negatív elfogultságból eredő ítélkezés. Sajnos nem kivétel ez alól a gyerekneveléssel, a gyermek viselkedésével kapcsolatos kritika. Vajon belegondoltunk már valaha mi van a háttérben, mi miatt is „rossz“ az a gyerek? Vagy, hogy mit éreznek a szülők egy-egy nem tetszésüket kifejező megjegyzést hallva vagy egy megvető pillantás, fejcsóválás láttán?
Nemrég, egy nagymama elszomorító írását olvastam az egyik, mostanában felkapott közösségi oldalon, melyben arról panaszkodott, hogy egy régi ismerőse kioktatta, miért nem tanítják magyarul beszélni az unokájukat (aki mellesleg ott állt mellettük és figyelte őket), és hogy ez micsoda szégyen rájuk nézve. A nagymama próbálta megmagyarázni a miértek okát, de az szinte lehetetlennek bizonyult. A kislány, aki ért magyarul (is), újabb lelki traumát élt át, hisz attól a naptól fogva másra sem tudott gondolni, minthogy ő most valami rosszat tett azzal. hogy nem beszéli a magyar nyelvet. Pedig annyira szeretné, de egyszerűen nem megy.
A most nyolc éves Szofi teljesen egészségesen született. Szépen fejlődött a család legnagyobb örömére és boldogságára. Minden nap egy újabb élmény volt a számukra. Amikor ülni kezdett, felállt és a szülei biztonságot nyújtó kezét fogva lassan tipegni kezdett. A mindig mosolygós kislány első szavai, kíváncsi tekintete elfeledtette minden más problémájukat. Aztán egy idő után, minden megváltozott. A lányuk sírós és kezelhetetlen lett. Nem mosolygott többé és az addig elsajátított szavakat sem mondta ki. Képtelenek voltak megnyugtatni az addigi nevelési szokások, megszokott versikék, mondókák, ringatás sem segítettek. A szülők értetlenül álltak az új helyzet előtt, nem értették mi történik a kislányukkal. Azonnal felkeresték a gyermek orvost és aggódva várták a választ. Akkor Szofi másfél éves volt.
A helyzetet súlyosbította, hogy a kislány olyan dolgokat kezdett csinálni amit addig soha. Ütni kezdte a fejét, húzta a saját haját, befogta a fülét és eltakarta a szemeit. Szörnyű volt látni a változást. Eleinte mindenütt ugyan azt a választ kapták: türelem. De ők nem adták fel és hittek abban, hogy van válasz és megoldás a kialakult problémára. Előfordult, hogy azoktól is negatív kritikát kaptak, akikben megbíztak, akiktől a segítséget remélték. Egy pszichológiai vizsgálat elején tartottak, mikor a pszichológus kioktatta a szülőket, hogy képtelenek gyereket nevelni és így nem tud foglalkozni a kislánnyal, hisz nem kommunikál és a viselkedése miatt sem tudja őt megvizsgálni. Sajnos hasonló tapasztalatuk volt az első neurológiai vizsgálat alkalmával is. Ledöbbentek. Lelkiismeret-furdalás kínozta a szülőket és egymásnak tették fel a kérdést: valóban az ő hibájuk, hogy így alakultak a dolgok?
Sokszor egy egyszerű séta is kudarccal végződött. Alig, hogy elindultak, néhány méter után Szofi éktelen sírásba kezdett és alig tudták megnyugtatni. Látva a rosszalló pillantásokat inkább vissza fordultak. Ha épp vásárolni mentek a kislány nem csak sírni kezdett vagy hisztizett, de befogta a fülét és a szemeit is.
Újabb szakembereket kerestek fel. Érezték, hogy van segítség és a sok negatív tapasztalat ellenére is újra belevágtak. Látva a tüneteket, a jellegzetes viselkedést, az egyes megnyilvánulásokat bizonyos helyzetekben, a beszéd problémát is beleértve, az Autizmus fogalmát a helyi logopédus mondta ki először (ami nem más, mint az agyi működés egész életen át tartó zavara, mely a szociális viselkedés, a kommunikáció, a képzeleti működés és a rugalmas gondolkodás fogyatékosságában jelentkezik. Az autisztikus gyermekeknek korai, speciális fejlesztésre, képzésre, nevelésre, tanításra van szüksége). Hosszú út állt előttük, de a logopédus szakmai tudásának, türelmének köszönhetően a kis Szofi lassan újra kimondta az első szavakat majd fokozatosan rövidebb mondatokat is. Közben eljutottak egy újabb pszichológushoz is, aki kimondottan autizmussal élő gyerekekkel foglalkozik. Már az első találkozás sorsdöntő volt a számukra. A doktornő látva Szofi megnyilvánulását, makacsságát és a félelmet amit egész testével jelzett, higgadtan és kedvesen beszélni kezdett hozzá. Elmondta, nem kell félnie csak beszélgetni fognak és játszani. A kis páciens lassan megnyugodott, és hajlandó volt együttműködni. Mindannyian fellélegeztek. Választ kaptak az egyes megnyilvánulások okára is. Szofi egyszerűen jelezni akart. Félt a tömegtől, ártott a hang a fény. Ezért volt a sírás, a hajhúzás vagy a szemek eltakarása. Bár tudták, lesznek megpróbáltatások, mégis úgy érezték egy új fejezet vette kezdetét az életükben.
Lassan eljött az óvoda köteles időszak. Bár még nem beszélt úgy ahogy szerették volna, de szakorvos ajánlására ( a gyereknek szocializálódni kell ) napi négy órára beíratták az óvodába. Nem volt kellemes senki számára. Szofi nem kommunikált a gyerekekkel, nem igényelte a társaságukat. Sajnos előfordult, hogy azt mondta neki egyik csoporttársa, nem jönnek majd érte a szülei mert nem beszél szépen és rajzolni sem tud. Szofi félni kezdett és sokszor csak az óvoda ajtóig jutottak. Haza kellett, hogy menjenek mert nem volt hajlandó bemenni. Otthon megvolt és mai napig megvan az ő kis világa, a játék sarok ahol mindennek meg van a maga helye és ahol igazán jól érzi magát.
Hét évesen íratták be az első osztályba. Mikor az iskola igazgatónőjének elmondták Szofi problémáját, engedélyezték nekik, hogy még tanévnyitó előtt ellátogassanak az iskolába. Megismerkedjen az új környezettel, tantermekkel és a szülők elmondták neki az újabb változást az életében. Ennek köszönhetően nem volt probléma a tanévnyitón, nem félt senkitől és semmitől. Szeret iskolába járni. Bár egyedül kell, hogy üljön az első padban, mert eleinte zavarta a padtársa és így Szofi nyugtalan volt a tanítási órák alatt. A tanító nénije is kiismerte új tanítványát és a közös munka sem okoz most már nehézséget. Gyönyörűen rajzol, szereti a matematikát bár a tollbamondás nehézséget okoz neki ugyanis nem érti jól a szavakat, így a hallott szöveg leírására képtelen. És az új tanévben megpróbálkoznak az iskolában oktatott angol nyelvvel is. Szülei is sokat foglalkoznak vele. Magyarul beszélnek hozzá és öröm volt mindenki számára, mikor először köszönte meg magyarul a nagyi készítette ebédet. Bár kicsit nehezen ejti a szavakat. Minden egyes nap mindent újra és újra el kell, hogy mondjanak neki, így a már ismert helyzeteket is. Mit fognak csinálni, hová mennek, vagy ha látogató érkezik. Nem lehet őt kész tények elé állítani. Szabad idejében szeret a természetben lenni, ha csak tehetik lovagolni viszik.
Havonta járnak pszichológushoz, neurológushoz és logopédushoz vizsgálatokra, ellenőrzésekre, foglalkozásokra. A szülők bizakodóan néznek a jövőbe, bár tudják a kis Szofi változni fog, de állapota élete végéig elkíséri majd.
„Először is és mindenekelőtt – gyerek vagyok. Autizmussal élek. Elsősorban nem „autista” vagyok. Az autizmusom a teljes személyiségemnek pusztán egy része. Nem határozza meg, milyen ember vagyok. Gondolkodó, érző, sokféle tehetséggel megáldott lény,”